CÔTE D’IVOIRE : Journée internationale des maladies rares

 

 

On dénombre entre 7.000 et 8.000 cas de maladies rares et plus de 300 millions de personnes atteintes dans le monde selon l’OMS. Chaque semaine cinq nouveau cas se détectent et pour avoir un diagnostic il faut souvent attendre plusieurs années, ce qui fait que la maladie évolue rapidement le plus souvent et rend le patient en situation invalidante.

Les essais thérapeutiques sont effectués mais seulement 5% de traitements ont été approuvé jusqu’aujourd’hui par la FDA (Food and Drug Administration).

La journée internationale des maladies rares est célébrée dans le monde entier chaque dernier jour du mois de février de chaque année et est à sa 14eme édition en 2021. Cette journée est dédiée à la mise en lumière de l’impact que ces maladies souvent invalidantes ont sur les patients et leurs familles. Plusieurs organisations se mobilisent à travers le monde pour la sensibilisation et la recherche de traitements.

En Côte d’Ivoire, l’association AUX PAS DU COEUR, qui fait partie du réseau des organisations américaines de maladies génétiques rares tels que la Neuromuscular Disease Foundation (NDF) et Global Genes, s’évertue, à travers l’organisation de cette journée depuis 2019 sur le territoire ivoirien, à crever l’abcès de la méconnaissance de ces maladies du grand public. En effet, cette association, composée de patients et leurs familles, milite pour une prise en charge des personnes atteintes de maladies rares génétiques de type neuromusculaires qui pour la plupart sont livrées à elle-même.

 

 

Depuis sa création en 2018, l’association AUX PAS DU COEUR n’a de cesse de rechercher, de sensibiliser la population ivoirienne et de mener des actions de dépistages gratuites. En Côte d’Ivoire, une absence de statistiques claire des personnes porteuses de maladies rares pose un réel problème qui tire son origine même dans la difficulté des diagnostics d’où l’absence de politique sociale, sanitaire adéquate pour ces personnes dont certaines sont déjà identifiées et membres de l’association. Il est donc impératif que l’Etat de Côte d’Ivoire ait un regard sur les personnes atteintes de maladies génétiques rares. La sensibilisation de la population sur l’existence des maladies neuromusculaires génétiques rares devient alors le grand défi que l’association AUX PAS DU COEUR veut relever chaque année afin que les patients de la Côte d’Ivoire ainsi que ceux de la sous-région Ouest-Africaine soient réellement pris en compte dans les politiques sanitaires de leur zone de vie car le constat est que l’Afrique de l’ouest partage les mêmes insuffisances quant à la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares. Il nous faudrait une politique sanitaire efficace pouvant former un personnel médical préparé quant au dépistage des maladies rares et des structures équipées pour les analyses et pourquoi pas des chercheurs et des centres de recherches ?

Nous avons des porteurs de maladies rares en Côte d’Ivoire et en Afrique de l’Ouest qui méritent aussi d’avoir de l’attention de la part des gouvernants au même titre que les malades du VIH-SIDA, du Cancer, de la Drépanocytose (qui est une maladie génétique également), de la Tuberculose etc.

 

Pour cette 14ème édition, vu le contexte sanitaire qui prévaut dans le monde avec la pandémie de la Covid 19, l’association AUX PAS DU COEUR se maintient dans la droite ligne des organisations internationales de maladies rares dans le monde par l’organisation de conférences en lignes le 28 Février. Elle a par ailleurs initié des vidéos des membres de l’association qui partagent leur vécu avec les maladies rares et qui sont actuellement diffusées sur ces réseaux YouTube, Facebook, Twitter et Instagram.

Plus que jamais, il s’avère urgent de se mobiliser contre les maladies génétiques rares en Afrique de l’Ouest.

 

Par l’Association AUX PAS DU COEUR

 

 

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